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RÉFLEXIONS D’UNE PROCHE AIDANTE ET L’APPROCHE ÉCOSYSTÉMIQUE : QUELS RAPPROCHEMENTS POSSIBLES ?

Par Amina Mezdour

le 14 juillet 2021

 

AMINA poeme

[1]

Au Québec comme ailleurs, la proche aidance est davantage féminine, car elle est étroitement liée à la notion du « care ». Avant l’adoption de la politique nationale pour les personnes proches aidantes par le gouvernement du Québec en avril 2021, cette division du genre avait largement contribué à invisibiliser l’ampleur du rôle des proches aidant.e.s au sein de la société. À cet effet, on dénombrait en 2012, 965 700 proches aidantes (sur un total de 1 675 700 proches aidant.e.s). La grande majorité soutenait un membre de la famille, principalement les mères (CSF, 2021[2]). Au-delà de permettre aux lecteur.trice.s de se mettre dans la peau d’une proche aidante, le but de ce poème est de donner une voix aux pensées d’une proche aidante afin que les lecteur.trice.s glissent dans sa peau et puissent effectuer un parallèle entre son rôle et certains piliers de l’approche écosystémique (écosanté).

Tout au long du poème plusieurs questions reflètent la présence d’incertitude chez la proche aidante et annoncent l’existante de système complexe. À l’échelle du Québec, l’incertitude se concrétise chez les proches aidant.e.s par la réduction du nombre d’heures travaillées, des activités de socialisation/loisir, du temps passé en famille et parfois même par l’arrêt complet de prise de vacances (RANQ, 2018[3]). La notion de complexité de l’écosanté nous parait ici être inhérente aux rôle et réalité des proches aidant.es., étant donné que ces dernier.e.s ajustent leur vie en fonction d’une multitude de facteurs (emploi, entourage, besoins et condition de santé de leur proche, etc.). En outre, la proche aidante du poème joue différents rôles auprès de sa mère. Elle est à la fois sa soignante, cuisinière, porte-parole ainsi que gestionnaire de rendez-vous médicaux et dossiers financiers (ex. compte bancaire, payement de factures et prestations gouvernementales). La proche aidante incarne ainsi le savoir-faire d’une équipe multidisciplinaire et mobilise pleinement le concept « du savoir à l’action » de l’approche écosystémique, par le passage constant du savoir médical (administration des soins telle que montrée par les praticiens ou lu dans les documents médicaux) à l’acte concret de soutien. Par ce fait, les proches aidant.e.s humanisent le savoir en l’adaptant à leur contexte (ressources, préférences du proche, religion, etc.), ce qui rejoint l’approche écosystémique où le contexte joue un rôle crucial dans le succès et la durabilité d’une action ou intervention.

Dans le même ordre d’idée, la proche aidance s’inscrit dans un écosystème regroupant un ensemble de facteurs (socioculturels/économiques, condition de santé du proche, etc.), de lieux (sphère privée, publique, médicale) et d’instances (locales, provinciales, fédérales, milieux de soins publics/privés), ce qui exacerbe le sentiment d’incertitude chez les proches aidant.e.s, mettant en lumière un « reinforcing loop » au système complexe. Nous insistons sur la nature non statique de cet écosystème. Il est plutôt vivant (living system[4]), difficile à prédire et en constant changement. Cette complexité mène les proches aidant.e.s à se poser plusieurs questions de court terme (ex. le déroulement de la journée), de long terme (ex. placer le proche dans une résidence pour personnes âgées) et sur le passé et le futur (ex. choix/imposition de ce rôle). De plus, une telle réalité engendre des sentiments mitigés chez les proches aidant.e.s vis-à-vis leur rôle. Celui-ci cause leur épuisement et génère à la fois un sentiment d’utilité (pour en nommer que deux) (Turner et Findlay, 2012[5]), ajoutant à la complexité de ce rôle.

Les rapprochements effectués ci-dessus entre la proche aidance et quelques concepts de l’écosanté constituent-ils la preuve ultime que ce paradigme est le plus adapté pour comprendre et expliquer cet enjeu ?



[1] Parole de la chanson Hier encore de Charles Aznavour.

[2] Conseil du statut de la femme. 2021. Les proches aidantes et les proches aidants au Québec. Analyse différenciée selon les sexes. Récupéré ici

[3] Regroupement des aidants naturels du Québec (RANQ). (2018). Valoriser et épauler les proches aidants, ces alliés incontournables pour un Québec équitable. Stratégie nationale de soutien aux proches aidants. Montréal, Québec.

[4] Teme inspiré par le webinaire (Eco)Health, Resilience and Sustainability. 27 mai 2021. Dans le cadre du cours ISS 9420. Approche écosystémique de la santé

[5] Turner, A., & Findlay, L. (2012). Informal caregiving for seniors. Health Reports, 23(3), 33–36.

 

À propos de l'auteure

Amina head shot

 Amina Mezdour est étudiante au 3e cycle à l’Université du Québec à Montréal en doctorat interdisciplinaire en santé et société. Elle détient une maîtrise portant sur les changements environnementaux et la migration internationale au Canada de l’Université d’Ottawa. Elle a travaillé dans diverses provinces et pays sur des projets variés et de par ses intérêts, elle a toujours tenu compte des réalités des groupes ethnoculturels du contexte local. Dans le cadre de son projet doctoral, elle s’intéresse aux questions de l’adaptabilité des services de soutien aux personnes proches aidantes ayant un profil ethnoculturel au Québec.